Sociální péče v paliativní péči

Sociální péče v paliativní péči

Předkládaný příspěvek se věnuje tématice sociální péče v oblasti paliativní péče, která je poskytována v hospicích. Marková (2021) uvádí, že paliativní péče je důležitá pro všechny pacienty a klienty těžce nemocné a je pro ně výrazným obohacením. O paliativní péči lze hovořit v okamžiku, kdy je onemocnění pacienta natolik závažné, že vstupuje do konečné etapy jeho onemocnění, a již je zřejmé, že nepovede k vyléčení ani prodloužení života pacienta. Na paliativní péči by se mělo podle Kalvacha (2019) nahlížet jako na komplexní péči o umírající a nevyléčitelné pacienty. Sláma, Kabelka & Vorlíček (2011) vnímají paliativní péči jako akutní péči, která je poskytována osobám s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém až terminálním stádiu onemocnění. Tito autoři poukazují na to, že paliativní a hospicová péče není primárně určena ke kurativní léčbě, ale má naopak zmírňovat duševní a tělesné trápení pacienta, a má mu umožnit co nejvyšší kvalitu života v závěru jeho posledních dnů.

V České republice je paliativní a hospicová péče poměrně dobře zakomponovaná a rozšířená, ačkoliv stále existují problémy, které je nutné do budoucna řešit. Na to upozorňují různí odborníci nejenom čeští, ale také zahraniční, kdy se obecně paliativní péče potýká s problémem nedostatku odborníků v oblasti paliativní péče. Navíc je jistým problémem i osvěta, kdy např. 70 % amerických občanů nemá o paliativní péči dostatečné informace a neví ani to, že je paliativní péče poskytována lidem v terminální fázi jejich onemocnění (Quill & Abernathy, 2013).

Součástí multidisciplinárního týmu, který poskytuje péči pacientům v hospicích, je také sociální pracovník, jehož úloha spočívá v uskutečňování sociální práce a sociální péče pacientům v terminální fázi onemocnění. Jak Elichová (2017), tak Tomeš, Dragomirecká, Sedlárová & Vodáčková (2015) považují sociálního pracovníka za klíčovou postavu a odborníka při zajišťování sociálních potřeb pacienta v hospicích, přičemž se zaměřuje

nejenom na samotného klienta, ale i na naplňování potřeb jeho rodiny, na tvorbu individuálního plánu a na prezentování hospicové myšlenky, jejíž součástí jsou také prvky paliativní medicíny.

Podle Nohála (2011) má sociální pracovník nezastupitelné místo také v dětském hospici, kdy je pozornost zaměřena zejména na spolupráci s rodinou umírajícího dítěte o to více, než u dospělých klientů. Základ činnosti je vždy u sociálního pracovníka tvořen poskytováním sociálního poradenství. Nicméně okruh činností a aktivit, které sociální pracovník v hospicích zajišťuje, je daleko širší, jak o tom informuje např. Elichová (2017).

Metodologie

V různých typech výzkumů lze užít jak kvantitativní, tak kvalitativní design, přičemž rozdíl mezi oběma typy výzkumu spočívá zejména v míře omezení flexibility, struktury, hloubky a svobody, které jsou využívány výzkumníkem v rámci výzkumného procesu. Zatímco u kvantitativního výzkumu tato ohraničení jsou spíše na překážku, v případě kvalitativního výzkumu se spíše zkoumají kvality sociálních jevů, vztahů a situací do větší hloubky. Zde se sám pozorovatel snaží o vysvětlení jevů na základě vlastních názorů a postojů, v kvantitativním typu výzkumu jde naproti tomu o důraz na měření a získávání přesných údajů (Chráska, 2016; Hendl & Remr, 2017). Pro tento článek byla zvolena kvalitativní výzkumná studie, která umožňuje hlouběji proniknout do zkoumaných vztahů a problematiky užití sociální práce v dětském hospici.

Výběr Výzkumného Vzorku

Hlavním cílem předkládaného odborného článku je identifikace metod sociální práce, které jsou používány v dětském hospici a v hospici pro dospělé. Dílčím cílem je zjistit odlišnosti a shody v charakteru a možnostech sociální péče v rámci paliativní péče pro děti a dospělé. Osloven byl jeden dětský hospic v České republice v Uhlířských Janovicích –

Nadační fond Klíček a hospic pro dospělé v Rajhradě na Jižní Moravě – Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. V obou zařízeních byli osloveni sociální pracovníci, kteří v něm pracují po různě dlouhou dobu, a kteří byli ochotni odpovědět na stanovené otázky ohledně možností sociální péče a práce v rámci zajišťování paliativní péče pro děti a dospělé v terminálním stádiu onemocnění.

Kvalitativní výzkum je charakteristický menším počtem oslovených respondentů (informantů), než v případě kvantitativního výzkumu, získaná data mají však hlubší a detailnější charakter (Disman, 2021). Tato podmínka byla dodržena také v případě tohoto výzkumu, kdy bylo osloveno celkem 6 informantů – sociálních pracovníků. Od nich byl získán písemný souhlas k nahrávání rozhovorů z důvodu zachování anonymity a citlivosti získaných dat. Nebyla také používána skutečná jména, ale pouze označení pro sociální pracovníky pracující v dětském hospici (D) a pro sociální pracovníky pracující v hospici pro dospělé (P) – viz níže uvedená tabulka 1.

 

Charakteristika respondentů kvalitativního výzkumu                                

Označení	Pohlaví	Počet let praxe
P1	Žena	12
P2	Žena	2
P3	Žena	7
D1	Žena	22
D2	Muž	7
D3	Muž	4

Autor, vlastní zpracování.

Jak vyplývá z tabulky 1, z celkového počtu 6 informantů byli 2 muži a 4 ženy, přičemž délka jejich praxe v hospicích různého typu je odlišná od 2 do 22 let, přičemž průměrná délka praxe, kterou v hospicích odpracovali, činí 9 let.

 

Metoda Sběru Dat v Návaznosti na Výzkumné Otázky

V kvalitativním výzkumu lze podle Hendla (2016) užít celou řadu různých postupů, jejichž záměrem je odhalení nových problémů a zabezpečení spolehlivosti získaných výsledků. V tomto případě byla aplikována metoda polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovor s každým informantem byl realizován on-line, prostřednictvím aplikace Zoom. Všechny rozhovory byly nahrávány na diktafon a následně přepsány do písemné podoby. K vyhodnocení výsledků byla použita metoda obsahové analýzy.

Rozhovor byl rozdělen do tří okruhů, na základě nichž byly stanoveny tři výzkumné otázky, k nimž byly přiřazeny také jednotlivé otázky do rozhovoru. V tomto případě se Gavora (2010) zmiňuje o tom, že při realizaci rozhovoru se mají dodržovat určité zásady, především jde o vytvoření přátelského a důvěrného vztahu mezi oběma stranami. Poté, co byly získány jednotlivé odpovědi, byly jim přiřazeny indukované kategorie, a to za pomoci kódů a jednotek, což pomohlo v rámci komplexního hodnocení výsledků.

Výzkumné otázky byly formulovány následovně:

• VO1: Jakou úlohu zastávají sociální pracovníci v dětském hospici a v hospici pro dospělé klienty?
• VO2: Jaké konkrétní metody využívají sociální pracovníci s dětskými a dospělými klienty (pacienty)?
• VO3: Jakým způsobem sociální pracovníci dětského hospice a hospice pro dospělé komunikují s členy rodiny po úmrtí klientů?

Výsledky

Nejprve byli informanti dotazováni na to, jaké činnosti v hospicích v rámci sociální péče provádějí. Zde bylo důležité zmínit také legislativu ve vztahu k paliativní péči, zda je podle informantů dostatečně upravena, a příp., co by šlo ještě v budoucnu vylepšit. V jednotlivých otázkách mělo být dospěno k vyhodnocení rozdílu v odpovědích týkající se paliativní péče pro děti a pro dospělé. V tabulce 2 jsou uvedeny rozdíly mezi dětskou a dospělou paliativní péčí podle toho, co informanti uváděli, přičemž je vždy prezentována daná kategorie a jí odpovídající kódy jednotek, které byly vyhodnoceny z konkrétních odpovědí informantů (u každého kódu uveden počet informantů, jejichž odpovědi těmto kódům odpovídaly).
                            

Tabulka 2

Odlišnosti mezi paliativní péčí pro děti a dospělé

Kategorie	Kód jednotek	Počet informantů
	Potřeby rodiny	3 z kategorie D
Rodina	Dynamický trojúhelník	2 z kategorie D
	Individuální přístup	1 z kategorie D, 1 z kategorie P
	Navázanost na rodiče	1 z kategorie D
Rozhodování o léčbě	Souhlas rodičů	2 z kategorie D
	Svévolné rozhodnutí	1 z kategorie P
Komunikace	Komunikace přizpůsobená dítěti	2 z kategorie D, 1 z kategorie P
	Umlčení	2 z kategorie D
	Důvěryhodné naslouchání	1 z kategorie D
Veřejnost	Citlivější postoj	2 z kategorie P
	Smrt jako přirozený proces	2 z kategorie P

Autor, vlastní zpracování.

Na podkladě výše uvedené tabulky 2 se ukázalo, že odlišnosti mezi paliativní péčí pro dětské a dospělé klienty (pacienty) se odlišují ve čtyřech kategoriích, které byly označeny jako rodina, rozhodování o léčbě, komunikace a veřejnost. Informanti uváděli, že u dětských pacientů vidí rozdíl zejména v důležitější roli rodičů, s nimiž musí více komunikovat než u dospělých pacientů.

Dále se také ukázaly rozdíly v úloze sociálního pracovníka v hospici, nicméně v tomto případě mohlo být především identifikována celková podstata sociální péče v paliativní péči – v hospicích. Zde byly vyhodnoceny tyto kategorie: doprovázení, sociální poradenství, sourozenci, dobrovolníci a studenti, škola a podpora. Sociální pracovníci v dětských hospicích nejčastěji uváděli, že se věnují činnostem, jako je doprovázení rodiny a umírajícího pacienta, doprovázení sourozence, poskytování sociálního poradenství (rodičovský příspěvek), uskutečňování legislativní a administrativní činnosti, zajišťování školy pro sourozence a dětského pacienta, volnočasových aktivit pro děti a jejich sourozence, důležité je také zkontaktovat učitele nemocného dítěte, zajistit mu individuální vzdělávací plán, přičemž důležitou oblastí činností je také zajišťování financí celé rodině. Naproti tomu sociální pracovník v hospici pro dospělé také doprovází rodinu a umírajícího pacienta, nicméně doprovázení je více orientováno na samotného klienta v terminální fázi onemocnění. Poskytováno je sice taktéž sociální poradenství, avšak zde na oblast zaměstnání a zajištění důchodu. Je také důležité školit dobrovolníky a studenty sociální práce, kteří do hospice přicházejí na studentské praxe. Taktéž je však pro klienty klíčové zajistit jim potřebné finance. Podle informantů je stále česká legislativa v oblasti paliativní péče nedostatečně upravena, přičemž je nanejvýš důležité, aby bylo zajištěno odborné zastřešení, lépe byla tato oblast financována, je také nutností začít s efektivnější osvětou a vzděláváním.

V druhém okruhu otázek se pozornost výzkumníka zaměřila na metody sociální práce, které sociální pracovníci v hospicích aplikují. Jak vyplývá z tabulky 3, jde o tyto hlavní činnosti: specializované sociální poradenství a aktivní spolupráce.

Tabulka 3

Metody používané sociálními pracovníky v hospicích

Kategorie	Kód jednotek
Specializované sociální poradenství	Rozhovor
	Ventilace
	Stimulace
	Klarifikace
	Interpretace
	Aktivní naslouchání
	Reflexe
	Povzbuzení
	Relaxační techniky
	Empatie
	Neverbální komunikace
Aktivní spolupráce	Persuaze
	Informace
	Budování důvěrného vztahu
	Rozhovor s rodinou

Autor, vlastní zpracování.

Informanti, kteří pracují v hospici pro dospělé, častěji uváděli metody, jako je rozhovor s pacientem, ventilace, klarifikace, aktivní naslouchání, empatie, neverbální komunikace a povzbuzování. Naproti tomu sociální pracovníci pracující v dětském hospici častěji aplikují metody, jako je rozhovor, ventilace, interpretace toho, co dítě uvedlo, aktivní naslouchání, relaxační techniky, empatie, informování rodičů a persuaze. Podle informantů z dětského hospice se častěji pozitivně uplatňuje také terapeutická metoda canisterapie, u dospělých pacientů je naproti tomu častěji vyžadováno svatých mší, a to z důvodu saturace duchovních potřeb dospělých osob. U dětských klientů se také často přistupuje k realizaci arteterapie, je však využívána také u dospělých klientů.

Spolupráce s rodinou poté, co zemře klient, ať již v dětském či dospělém věku, je zajišťována v obou druzích hospiců, přičemž důležité je zajištění především sociální opory.

Spolupráci odmítají dle informantů především klienti v hospici pro dospělé. Pro pozůstalé rodiny se v hospicích realizují pravidelná setkání, což deklarovali téměř všichni informanti.

 

Diskuse

V závěru tohoto odborného článku je důležité vyhodnotit tři zformulované výzkumné otázky, na něž měl tento výzkum přinést relevantní odpovědi, a především ukázat, jak důležitá je poskytovaná sociální péče v dětských hospicích a v hospicích po dospělé. Podle vyhodnocených odpovědí od informantů se ukázalo, že dětská paliativní péče se od dospělé odlišuje ve čtyřech indukovaných kategoriích, přičemž značného významu dosahuje spolupráce s rodinou, zatímco u dospělého klienta se více pozornosti zaměřuje na individuální přístup. Podle dalších odpovědí informantů se prokázalo, že hlavní činnost sociálního pracovníka v hospici spočívá v poskytování sociálního poradenství, jehož zaměření se odlišuje podle toho, zda jde o dětský hospic, nebo hospic pro dospělé. Sociální poradenství je však důležitou činností, kterou vždy sociální pracovník uskutečňuje. Rozdíl je však opět v tom, zda jde o dětský hospic, nebo hospic pro dospělé, protože klienti vyžadují odlišný přístup a zajišťování odlišných potřeb. Obecně se v hospicích aplikují metody, jako je aktivní naslouchání, validace, edukace a komunikace. U dětských klientů se také přistupuje k realizaci terapeutických metod, jako je canisterapie a arteterapie. U všech klientů je důležité zajistit sociální oporu pro truchlící, přičemž tu více vyžadují rodiny, jimž zemřelo dítě.

 

Bibliografie:

Disman, M. (2021). Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele (5. nezměn. vyd.). Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum.

Elichová, M. (2017). Sociální práce: aktuální otázky. Grada Publishing.

Gavora, P. (2010). Úvod do pedagogického výzkumu (2. rozš. české vyd.). Paido.

Hendl, J. (2016). Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace (4. přeprac. a rozš. vyd.). Portál.

Hendl, J., & Remr, J. (2017). Metody výzkumu a evaluace. Portál.

Chráska, M. (2016). Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu (2. aktualiz. vyd.). Grada Publishing.

Kalvach, Z. (2019). Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě (2. upr. a dopl. vyd.). Cesta domů.

Marková, A. (2021). Hospic do kapsy: příručka pro domácí paliativní týmy (3. aktualiz. vyd.). Cesta domů.

Nohál, R. (2011). Možnosti sociální práce u rodin, které pečují o dítě s život ohrožující chorobou či život omezující chorobou. Univerzita Hradec Králové.

Quill, T. E., & Abernethy, A. P. (2013). Generalist plus Specialist Palliative Care — Creating a More Sustainable Model. The New England Journal of Medicine, 368, 1173-1175. 10.1056/NEJMp1215620

Sláma, O., Kabelka, L., & Vorlíček, J. (2011). Paliativní medicína pro praxi (2. nezměn. vyd.). Galén.

Tomeš, I., Dragomirecká, E., Sedlárová, K., & Vodáčková, D. (2015). Rozvoj hospicové péče a její bariéry. Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum.

 

Autor: Miroslav Svozil, student LIGS University
Schváleno: Zdeno Matta, lektor LIGS University